Publicado em: 16/03/2023

Por Sergio Gomes

O Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado em 21 de março, como uma referência à trissomia do cromossomo 21, que é uma condição genética que afeta uma em cada 1000 pessoas no mundo. No Brasil, há cerca de 270 mil pessoas com Síndrome de Down, o que equivale a aproximadamente 1,6% da população de pessoas com deficiência no país. Embora seja uma condição genética, a Síndrome de Down não é hereditária. No entanto, alguns estudos indicam que mulheres com mais de 35 anos de idade têm maior probabilidade de terem bebês Down.

As pessoas com Síndrome de Down apresentam uma ampla variedade de características, incluindo raiz nasal achatada, baixa estatura, mãos pequenas e dedos curtos, hipotonia muscular, prega palmar única, olhos com linha ascendente e dobras de pele nos cantos internos. A Síndrome de Down pode afetar o desenvolvimento físico e mental da criança e é considerada a principal causa de deficiência intelectual no mundo. No entanto, muitas pessoas com síndrome de Down podem alcançar a autonomia, constituir família, gerar renda, ter bom desempenho nos esportes e nas artes e desempenhar amplamente seu papel como cidadãs e cidadãos.

“Nós somos capazes de tudo, nós somos fortes e guerreiros, por exemplo: meu sonho é casar com o Felipe [amigo e colega de trabalho], eu quero morar junto e nós somos capazes de fazer isso, ganharemos mais dinheiro e compraremos uma casa, faremos o casamento.”, afirma Jessica Pereira da Silva, primeira empreendedora com Síndrome de Down a se formalizar no Brasil.

As pessoas com Síndrome de Down podem fazer planos e ter sonhos como qualquer outra pessoa “Meu sonho é fazer uma faculdade de gastronomia, meu sonho perfeito, e também ter mais sucesso com o Bellatucci Café [café o qual Jéssica é dona]” conta ela para nossa reportagem.

Felizmente, existem muitas organizações e grupos em todo o mundo que trabalham para apoiar as pessoas com Síndrome de Down e suas famílias. Essas organizações fornecem recursos e serviços que ajudam a melhorar a qualidade de vida e autonomia das pessoas com síndrome de Down, incluindo assistência médica, apoio educacional e oportunidades de emprego, sendo uma das principais organizações que trabalha com pessoas com Síndrome de Down a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). A APAE é uma organização sem fins lucrativos que tem como objetivo promover a inclusão social e a qualidade de vida de pessoas com deficiência intelectual e oferece uma variedade de serviços, incluindo atendimento médico, terapia ocupacional e educação inclusiva. Outras organizações são a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) atua em conjunto com pessoas que possuem Síndrome de Down com o objetivo de promover seu desenvolvimento global e melhorar sua qualidade de vida. Essa organização tem como missão agregar associações, fundações e outras formas de movimento social, constituídas como pessoa jurídica, a fim de proteger os direitos e garantias fundamentais dessas pessoas, bem como defender valores como ética, solidariedade e inclusão escolar, laboral e social. A FBASD trabalha para garantir que as pessoas com Síndrome de Down tenham o direito de viver plenamente em sociedade.

A rotina de Jessica é agitada. Além do café, sua semana tem a agenda preenchida, conforme relata. “Segunda-feira eu trabalho no café, terça-feira eu faço academia, quarta-feira eu vou para o café, quinta-feira eu tenho a peça de teatro e academia e sexta-feira eu faço curso técnico de fotografia digital, o curso se chama Mosaico”. Na quinta, Jessica faz um curso de teatro no “Nosso Grupo de Teatro”, que é o antigo grupo de teatro da ADID. Ela conta que, como atriz, já protagonizou um filme, interpretando a personagem Antonela. Na sexta ela faz um curso pelo Espaço Mosaico, que é um espaço onde trabalha só com pessoas com Síndrome de Down e se chama Cursando-se na Rede, é um curso que trabalha com o digital, rede sociais, como TikTok “e essas coisas todas que a moçada curte”, complementa Ivania Della Bella da Silva, mãe de Jessica Pereira da Silva e sua parceira constante.

Acompanhe estas referências:

Pablo Pineda

Escritor, Pablo é espanhol e afirma ser o primeiro graduado europeu com Síndrome de Down. Pineda é professor e em 2013, publicou seu primeiro livro, O Desafio de Aprender. Nesta obra, ele reflete sobre educação, ensino e aprendizagem. Relata também sobre sua própria experiência de deficiência no ambiente educacional. Em 2015 ele publicou um segundo livro, Crianças com Habilidades Especiais: Manual para os Pais. Neste, ele oferece, a partir da sua experiência, ajuda a pais e filhos com diferentes habilidades. Tudo isso partindo da premissa de que eles não são pessoas doentes para serem dignas de pena e superprotegidas

Maria Júlia Araújo

Maria Júlia Araújo é modelo e foi a primeira modelo brasileira com Síndrome de Down e a primeira modelo com Síndrome de Down a desfilar na semana de moda de Milão, na Itália. Foi também a primeira modelo com Síndrome de Down a desfilar no São Paulo Fashion Week.

Débora Seabra

Débora Seabra Moura tem Síndrome de Down e, apesar de ter enfrentado muitos desafios, concluiu o curso de magistério e se tornou a primeira pessoa com Síndrome de Down na América Latina e se tornar professora. Débora Nasceu e cresceu em Natal, no Rio Grande do Norte, e hoje trabalha como professora assistente de educação infantil em uma escola de Natal. Débora também escreveu um livro de fábulas infantis e também se tornou personagem de quadrinhos pelas mãos do cartunista Maurício de Souza, criador da Turma da Mônica.

Cacai Bauer

Cailana Eduarda Bauer Lemos, mais conhecida como Cacai Bauer é a primeira youtuber brasileira com Síndrome de Down, baiana de Salvador, tem um canal com mais de 270 mil inscritos e, somando-se todas as suas redes sociais, Cacai tem 1,1 milhão de seguidores.

Ainda há muito a ser feito para promover a inclusão social e a igualdade de oportunidades para as pessoas com Síndrome de Down. É importante que governos, empresas e indivíduos em todo o mundo trabalhem juntos para garantir que as pessoas com Síndrome de Down tenham acesso a serviços de saúde adequados, educação inclusiva e oportunidades de emprego. Também é importante combater o estigma e a discriminação associados à Síndrome de Down. Isso pode ser feito através da promoção da conscientização e da educação sobre a condição, bem como da criação de políticas e práticas inclusivas em todos os setores da sociedade.