Publicado em: 09/10/2017

Quando a filha única do skatista profissional Ricardo Porva (36), estava com 14 meses, ele e a mulher, Aline Giuliani, receberam da neuropediatra um diagnóstico que reduzia a expectativa de vida do bebê para no máximo três anos, devido à doença degenerativa chamada atrofia muscular espinhal (AME). Sem colidir com as limitações impostas pela doença, e manobrando os potenciais da filha, o casal criou para ela métodos divertidos de reabilitação, que hoje incluem uma gaiola sobre skate, onde Iris, que completa 13 anos no dia 28 de setembro, pode passear com o pai pelas ruas de Uberlândia (MG), onde reside a família.

A AME é a doença hereditária que mais leva ao óbito crianças com menos de dois anos, segundo o Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy (SMA). “Quando a médica nos tirou todas as esperanças, só restaram duas opções:  ou aceitar a condenação ou ir na contramão”, lembra Porva, treinado desde os 11 anos para executar manobras radicais.

A partir de então, todos os momentos dedicados à filha incluem fisioterapia e diversão. Ao adaptar equipamentos caseiros para novas formas de fisioterapia diária, os pais de Iris conseguiram anular o prognóstico inicial de morte prematura e derrubaram também várias outras ‘verdades’  sentenciadas para a filha:  “Não vai andar de bicicleta. Andou. Não vai nadar. Ela nada. Não vai andar. Ela anda através do andador”, diz a mãe, Aline.

“Ficar três horas ou mais confinado em uma sala fazendo fisioterapias é maçante”, diz o vice-campeão  de skateboard street 2005 do circuito mundial Münster Monster Mastership, da Alemanha, e campeão em 2006 do Mundial de Praga, na República Tcheca, que acostumou a filha a passear de skate em seus ombros desde pequena.

Em 2012, quando Iris tinha oito anos,  a família descobriu um  tratamento disponível em Curitiba, composto de uma gaiola e uma vestimenta ortopédica  interligada por tiras elásticas, para a prática de fisioterapia intensiva (sessões diárias de até quatro horas, dividas em módulos de 40 dias).  Devido à fadiga que provoca, o método é voltado para pessoas com paralisia cerebral e contraindicado para pacientes de AME.

A experiência, no entanto, foi um divisor de águas. “A Iris reagiu super bem, não reclamou de nada. Quando ela andou e saltou pela primeira vez,  abriu um novo universo para nós”, lembra Porva.  Após participar dos módulos junto com a filha,  os pais fizeram o curso e tornaram-se monitores desse tratamento, e passaram a oferece-lo para outras crianças de Uberlândia. Porém, faltava transformar a gaiola numa versão de rua,  para tornar a prática mais interativa e dinâmica. Foi aí que entrou o skate.

“Sempre tivemos  essa tendência de procurar novos recursos que fossem a um só tempo tratamento e distração, como a hidroterapia, a equoterapia, a terapia ocupacional e a gaiola com elásticos”, afirma a mãe. Mas como a gaiolinha que ela usava para treinar a marcha não podia ser levada às ruas, o pai incorporou o skate.  Assim a gaiola também ganhou uma estrutura mais leve, de base ampla e estável  para que possa deslizar com a Iris presa em elásticos. Essas mudanças no projeto inicial foram propostas por Ricardo Porva e feitas pela empresa Handventus Tricycle, que  fabrica handbikes e triciclos adaptados para pessoas com deficiência física.

Agora que realizou o sonho de andar de skate lado a lado com a filha, o objetivo de Porva é levar essa experiência para outras crianças com deficiências motoras. Para isso ele e a mulher, Aline, criaram o Instituto Viva Iris, em Uberlândia, que começou a atender em janeiro deste ano e oferece, através de uma equipe de fisioterapeutas, novas opções de reabilitação física e neurológica. Para manter o projeto “Amor sobre 4 Rodinhas” foi lançada uma plataforma de crowdfunding (ato de arrecadar dinheiro na internet para projetos de filantropia , ONGs etc) para financiar uma nova gaiola sobre skate para oferecer na clínica.

Pacientes de AME não sofrem de deficiência intelectual ou cognitiva. A doença se caracteriza pelo mau funcionamento dos neurônios motores da coluna espinhal — responsáveis pela comunicação entre o cérebro, a coluna e os músculos que controlam os movimentos das pernas, a sustentação do tronco, a cabeça e a região das costelas, afetando a respiração e a deglutição. Por não sustentar o próprio corpo, até o ato de respirar pode exigir um esforço extraordinário.

Fonte: //www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2017/10/1923299-casal-de-minas-cria-gaiola-sobre-skate-para-filha-com-doenca-degenerativa.shtml

Por Stela Masson, 4/10/17