Publicado em: 21/02/2024

No dia 29 de fevereiro acontecerá, em Osasco-SP, o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia, com transmissão ao vivo pelo YouTube. O evento contará com intérprete de LIBRAS tanto no local quanto na transmissão online. O congresso é grátis e oferece certificado de 5 horas de participação, que pode ser baixado pelo Sympla.

As inscrições para o presencial são limitadas. O horário do congresso será das 10h00 às 12h30 e das 14h às 17h, no auditório do Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar, em Pres. Altino, Osasco-SP. A entrada é um quilo de alimento não perecível (sugestão: leite integral, margarina, Nestogeno 2, bolachas doce, salgada ou recheada, fraldas GG, lenço umedecido ou sabão em pó).

O principal objetivo do congresso, de acordo com a sua organizadora Cristiane Mayworm, é “empoderar pessoas com doenças raras promovendo visibilidade, educação e conhecimento acerca de condições raras de saúde.”

O evento terá a participação especialistas, como médicos, biomédicos, advogados e ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com doenças raras, além de palestras sobre exemplos de sucesso. Também haverá a performance do Coral de Libras de Osasco, que interpretará, usando a Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), a música de Carlinhos Brown e Fernanda Takai, “Amor Raro”.

Haverá também o lançamento da MITOCON Brasil membro do IMP – International Mito Patients. A organizadora Mayworm explica que “trata-se de um novo projeto e uma nova frente de trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por políticas públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, e para isso esta entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo”.

A Mitocon Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP – International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). “Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.” diz Mayworm.

Alex Garcia, pessoa surdocega e importante ativista pelos direitos das pessoas com deficiência e que também tem doença rara e será um dos palestrantes e explica que “o 2º Congresso Nacional de Doenças Raras Alex Garcia tem por essência apontar e debater de maneira sintética o que de fato é importante para o desenvolvimento das Pessoa com uma condição rara de Saúde. Nosso objetivo não é desenvolver conjunturas no ‘Mundo das ideias’. Não abordaremos questões que ampliem a nossa ‘roda viva’. Seremos sucintos em nossas observações. O congresso leva meu nome justamente por estes motivos. Tenho 47 anos e apesar dos pesares consegui me desenvolver, sempre buscando o real, o direto, o efetivo. Não tive tempo para perder e ainda não tenho. Acredito fielmente que nossa existência, de pessoas com uma condição rara de Saúde, todas e, mais ainda, aquelas de alta complexidade, podemos sim ir muito além do somente existir, ao qual nos colocaram, para buscarmos e atingirmos o Ser, em potencial. Reconhecer, apontar, claramente as barreiras, que nos ‘amarram’ e, então, desenvolver meios, comportamentos, para superá-las é fundamental.”

Haverá durante o evento, na programação diferenciada, campanha de arrecadação para a ONG Amamos de Osasco, um entidade de acolhimento de crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social.

Inscrição para o evento.