Publicado em: 28/05/2025

“A esclerose múltipla não me derruba”. Mila Guedes

Por Sergio Gomes para a Camara Paulista de Inclusão

“Minha mãe biológica faleceu de Esclerose Múltipla. Em 1991, eu comecei a sentir dormência na perna direita e no braço esquerdo. Um neurologista achou que era estresse, pois os sintomas passaram após três meses. Mas depois eu comecei a sentir desequilíbrio ao dançar. Por isso, em 1997, uma colega de trabalho disse para eu consultar um geriatra. Foi aí que eu fiz uma ressonância magnética. O geriatra suspeitou de uma doença autoimune semelhante à da minha mãe e me encaminhou a um neurologista especializado, que confirmou o diagnóstico de Esclerose Múltipla após mais exames”, conta Mila Guedes, ativista por justiça social e defensora dos direitos humanos das pessoas com deficiência, com mestrado em Ciências Humanas pela Universidade de São Paulo.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica que afeta o sistema nervoso central, caracterizada pela inflamação e desmielinização, processo em que a bainha de mielina, estrutura que envolve e isola os neurônios, é danificada. Isso interfere na capacidade do cérebro de se comunicar com o corpo, levando a uma variedade de sintomas que podem incluir: fadiga, dificuldades de mobilidade, problemas de visão e dor, dificuldades de mobilidade, espacidade, alterações cognitivas e problemas de humor.

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla, celebrado em 30 de maio, surge como um farol de esperança e união para conectar pessoas, compartilhar experiências e inspirar ações que promovam a qualidade de vida e o bem-estar. É um momento de reflexão sobre os avanços alcançados na pesquisa e no tratamento, além da renovação do compromisso com a busca por soluções que transformem a vida daqueles que enfrentam essa jornada. Especialistas afirmam que há avanços importantes nas pesquisas e nos tratamentos, mas ainda existem muitos desafios a serem superados. Mila ressalta que ainda é preciso continuar buscando novas terapias e formas de diagnosticar a EM com mais precisão.

Mila Guedes é uma voz ativa e multifacetada na luta pelos direitos e qualidade de vida das pessoas com EM. Sua trajetória é marcada pela paixão, dedicação e um profundo comprometimento com a causa, que se manifesta tanto em sua atuação como ativista quanto em sua busca por conhecimento e compreensão da doença. Sua história, marcada por desafios e superações, inspira e motiva a comunidade da EM a buscar seus direitos, a lutar por inclusão e a não se deixar definir pelas limitações impostas pela doença.

A esclerose múltipla exerce um impacto profundo e multifacetado na vida dos pacientes. A imprevisibilidade da doença é um dos aspectos mais desafiadores. Os sintomas podem variar em intensidade e frequência, com períodos de remissão e exacerbação, tornando difícil o planejamento e a adaptação às atividades diárias. Essa incerteza pode gerar ansiedade, frustração e isolamento, afetando a qualidade de vida e o bem-estar emocional.“Eu enfrentei e ainda passo por muitas barreiras atitudinais, arquitetônicas, estruturais, comunicacionais e pedagógicas, pois a sociedade muitas vezes dificulta bastante a inclusão de pessoas com deficiência. Eu sou resiliente e determinada, mas é necessário reconhecer os próprios limites, adaptar as atividades e buscar soluções criativas para superar os obstáculos impostos pela doença. Meu corpo é político, por isso ocupo espaços públicos e me faço ser ouvida. Chamo a sociedade para à ação, à união e à luta por um mundo mais justo, inclusivo e acessível para todos”, ressalta Mila.

O Ativismo como Motor de Mudança

O ativismo desempenha um papel fundamental na luta contra a esclerose múltipla, mobilizando a comunidade, defendendo os direitos dos pacientes e promovendo a conscientização sobre a doença. Mila é uma voz ativa nesse cenário, utilizando sua experiência e conhecimento para influenciar políticas públicas, aumentar o apoio à comunidade da EM e combater o capacitismo.

O engajamento de pacientes, familiares, profissionais de saúde e pesquisadores é essencial para impulsionar mudanças significativas. Através do ativismo, é possível dar visibilidade às necessidades da comunidade da EM, promover a inclusão social, garantir o acesso a tratamentos adequados e lutar por políticas que assegurem a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes.

Mila enfatiza a importância de ocupar espaços públicos e de se fazer ouvir. Ela defende que as pessoas com deficiência sejam vistas como indivíduos ativos, com direitos e potencialidades, e não como “coitadinhos”. Seu ativismo é marcado pela busca por igualdade, respeito e inclusão, inspirando outros a se unirem à causa e a lutarem por um mundo mais acessível.

A importância do Dia Mundial da EM

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é uma data de grande relevância para a comunidade global da EM. Ele oferece uma oportunidade única para aumentar a conscientização sobre a doença, disseminar informações precisas, conectar pessoas e inspirar ações que promovam a qualidade de vida dos pacientes.

Mila destaca a importância de utilizar essa data para dar visibilidade à EM, combater o estigma e promover a inclusão. Ela ressalta a necessidade de disseminar mensagens de esperança, empoderamento e solidariedade, mostrando que é possível viver plenamente com a doença.

O Dia Mundial da EM também é um momento de reflexão sobre os avanços alcançados e os desafios que ainda precisam ser superados. É uma oportunidade para renovar o compromisso com a pesquisa, o tratamento e o apoio à comunidade da EM, buscando soluções que transformem a vida daqueles que enfrentam essa jornada.

Desafios e necessidades da comunidade EM no Brasil

No Brasil, a comunidade da esclerose múltipla enfrenta desafios específicos que exigem atenção e ação. O acesso a tratamento, diagnóstico precoce e apoio multidisciplinar ainda é uma barreira para muitos pacientes, especialmente em regiões mais afastadas dos grandes centros urbanos.

A falta de informação e conscientização sobre a EM também é um problema, levando ao diagnóstico tardio e à dificuldade de acesso a serviços de saúde especializados. Além disso, o capacitismo e a falta de inclusão social são obstáculos que dificultam a vida dos pacientes, limitando suas oportunidades e seu bem-estar.

Mila destaca a importância de lutar por políticas públicas que garantam o acesso universal e igualitário a tratamento, diagnóstico e apoio para as pessoas com EM no Brasil.

Mensagem de esperança e empoderamento

Diante dos desafios impostos pela esclerose múltipla, a esperança e o empoderamento são ferramentas essenciais para os pacientes e seus familiares. Mila compartilha uma mensagem inspiradora, incentivando a resiliência, a busca por qualidade de vida e a união da comunidade.

Ela enfatiza a importância de não se deixar definir pela doença, de reconhecer os próprios limites e de buscar soluções criativas para superar os obstáculos. Mila encoraja os pacientes a se informarem sobre a EM, a participarem de grupos de apoio, a lutarem por seus direitos e a se engajarem em atividades que lhes tragam alegria e bem-estar.

A mensagem de Mila é um lembrete de que a EM não precisa ser um impedimento para uma vida plena e significativa. Com esperança, determinação e apoio, é possível enfrentar os desafios, celebrar as conquistas e construir um futuro com qualidade de vida

O papel da sociedade na conscientização

A sociedade em geral desempenha um papel fundamental na conscientização sobre a esclerose múltipla e no apoio às pessoas afetadas. É preciso disseminar informações precisas sobre a doença, combater o estigma e promover a inclusão social, para que os pacientes se sintam acolhidos, respeitados e valorizados.

Mila destaca a importância de educar a população sobre a EM, desmistificando ideias equivocadas e promovendo a compreensão sobre os desafios enfrentados pelos pacientes. Ela ressalta a necessidade de criar ambientes acessíveis, tanto físicos quanto sociais, que permitam a participação plena das pessoas com EM em todas as áreas da vida.

A conscientização também envolve o apoio à pesquisa científica, o financiamento de projetos e a defesa de políticas públicas que beneficiem a comunidade da EM. Ao se engajar na causa, a sociedade contribui para a construção de um futuro melhor para as pessoas com EM, com mais esperança, qualidade de vida e inclusão.

Projetos futuros e próximos passos

A luta contra a esclerose múltipla é uma jornada contínua, que exige o compromisso e a colaboração de todos os envolvidos. Mila compartilha seus projetos futuros e sua visão sobre os próximos passos importantes na busca por soluções que transformem a vida dos pacientes.

Ela expressa seu desejo de continuar atuando como ativista, defendendo os direitos da comunidade da EM e promovendo a inclusão social. Mila também manifesta seu interesse em se envolver em projetos de pesquisa, contribuindo para o avanço do conhecimento sobre a doença e o desenvolvimento de novas terapias.

Os próximos passos na luta contra a EM incluem o aprimoramento dos métodos de diagnóstico, o desenvolvimento de terapias mais eficazes e seguras, a busca por uma cura definitiva e a promoção da qualidade de vida e do bem-estar dos pacientes. Para alcançar esses objetivos, é fundamental investir em pesquisa, promover a colaboração entre diferentes áreas do conhecimento e garantir o acesso universal e igualitário a tratamento e apoio.

O papel crucial da pesquisa científica no tratamento da Esclerosa Múltipla.

A pesquisa científica é a espinha dorsal do progresso na compreensão e no tratamento da esclerose múltipla. Ela impulsiona a descoberta de novas terapias, o aprimoramento dos métodos de diagnóstico e o desenvolvimento de estratégias para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Os estudos em andamento abrangem diversas áreas, desde a investigação dos mecanismos autoimunes que desencadeiam a doença até a busca por terapias que possam reparar a mielina danificada e restaurar as funções neurológicas. A pesquisa também se concentra na identificação de biomarcadores que permitam um diagnóstico precoce e um acompanhamento mais preciso da progressão da EM.

Mila Guedes é ativista por justiça social, com foco em direitos humanos das pessoas com deficiência. Atualmente, é coordenadora geral do curso de formação em Liderança e Empoderamento Feminino para mulheres com deficiência do Brasil do Programa TODAS in-Rede da Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência (São Paulo), é integrante do International Generation Equality Collective – IGEC, da organização americana Women Enabled International – WEI e da Frente Nacional das Mulheres com Deficiência – FNMD. É Mestra em Ciências Humanas – Área “Humanidades, Direitos e Outras Legitimidades” pela Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo/FFLCH-USP (2025). Participa do Diversitas – Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos, também da FFLCH/USP – Grupo de Pesquisa “Corpo ou Corpos? Diversidades, Tempos, Experiências e Intervenções”. No primeiro semestre de 2024 foi bolsista de intercâmbio internacional com objetivo de articulação do tema Pessoa com Deficiência e Universidades, a pesquisa aconteceu na University of Maryland, Baltimore County (UMBC), nos Estados Unidos. Participação presencial após habilitação da 10a edição do WILD Program 2022, realizado nos Estados Unidos. Este é um programa de liderança voltado às Mulheres com Deficiência da organização Mobility International USA – MIUSA. o Instituto Internacional de Liderança e Deficiência para as Mulheres com deficiência (WILD). Em 2022, foi consultora do Cidade Ativa no projeto Rotas Escolares Acessíveis para todas as Crianças desenvolvido com o Banco Mundial. Em 2020 e 2021, coordenou o projeto sobre Gênero, Deficiência e Violência da organização internacional Mobility International USA (MIUSA). Em 2019, coordenou um projeto sobre Gênero e Deficiência, que teve apoio da Rehabilitation International, uma das maiores organizações do mundo na luta pelos direitos e inclusão das pessoas com deficiência. Dedica-se intensamente ao estudo em capacitação e inclusão da diversidade humana. Trabalhou junto às ONGs Access Living, em Chicago, Center for Independence of the Disabled – CID-NY e Harlem Independent Living Center, em NY, referências de organizações de vida independente nos EUA
link com mais informações: https://youtu.be/dguTL03b74M?si=f_aQZsuKWLMM9r5f