Publicado em: 18/03/2024

Por Sergio Gomes para o Site da Câmara Paulista para Inclusão

No dia 21 de março, comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi proposta pelo Brasil e aprovada por consenso na Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas em 2011. Ao contrário do que muitos acreditam, é preciso frisar que a síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição genética. O último levantamento divulgado pelo IBGE em 2023 estima a existência de aproximadamente 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil, com uma taxa de nascimento de um para cada 700 bebês. Antes considerada como incapacitante, atualmente já se conhece mais sobre a condição dessas pessoas que nascem com um cromossomo no “par 21” a mais, ou seja, ela tem três cromossomos 21 em todas as suas células, ao invés de ter dois.

A data é um momento não só para celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down, mas também para lembrar da importância de que essas pessoas tenham as mesmas oportunidades e liberdade que todas as pessoas. Felizmente a medicina, a sociedade e as famílias têm uma compreensão muito mais abrangente sobre as possibilidades, e colocam menos limitações na vida das pessoas com Síndrome de Down.

Eu, Sergio Gomes, conversei com a Júlia Helena Galluzzo, que é uma garota de 14 anos de idade, com Síndrome de Down, e ela falou um pouco sobre seus sonhos e seus hobbies, junto com seu pai, Mario. Quando perguntada quais os seus sonhos ela respondeu que “quero ser (profissional de) Robótica, quero mexer com Tecnologia”. Ela fala também de suas preferência: “eu gosto de arte, gosto de desenhar, eu gosto muito de plantar, gosto muito de mexer com a terra.” Eu pedi a Julia que ela deixasse uma mensagem sobre o dia Internacional da síndrome de Down e ela disse “eu desejo que todos saibam sobre os sentimentos das pessoas com Síndrome de Down.”

Em entrevista realizada em 2021, o paulistano Gabriel Fachini, então com 23 anos de idade e já  contratado pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência em São Paulo como fotógrafo para registrar eventos internos, contou que após 2 anos e meio como estagiário na SMPED foi efetivado no Gabinete do Prefeito para fazer as fotos do prefeito, também em eventos internos. “Eu gosto de fazer natação, teatro e, claro de fotografia. Para mim o grande desafio é a inclusão em si, é as pessoas acreditarem no meu potencial. Eu me sinto respeitado  no meu trabalho e o que quero agora é fazer cobertura de eventos externos também.”

Uma iniciativa que partiu da necessidade do olhar mais amplo sobre a pessoa e seus familiares é o Projeto Irmãos, que nasceu da vontade de Débora Goldzveig de compartilhar suas experiências como irmã de um rapaz com síndrome de Down, o David. Ela explica sobre o início: “O projeto irmãos surgiu em 2014 como um lugar de desabafo, que eu precisava para ter um pouco mais de espaço e autorreconhecimento. A gente sempre se deu muito bem [Débora e seu irmão, o David], nós temos 5 anos e meio de diferença, mas na época eu estava por volta dos meus 21/22 anos e ele sempre teve uma prioridade em casa, como é natural com alguém que tem alguma necessidade específica. Mas senti que ele estava invadindo um pouco meu espaço, em relação a mexer nas minhas coisas, eu estava em um momento de querer ficar mais na minha, muitas vezes a porta do quarto fechada. Mas, mais do que isso, eu precisava do reconhecimento dos meus pais dessa minha necessidade, tanto de ser ouvida em casa quanto de ter a minha individualidade e meu espaço respeitados. E aí eu resolvi procurar outros irmãos, foi até uma ideia da minha mãe, ela falou assim: ‘Você quer compartilhar essas sensações e dúvidas com outros irmãos, por que você não pega os contatos dos grupos de socialização que seu irmão frequenta e começa a conversar com eles?’ e aí foi em um domingo à tarde ensolarado que me deu aqueles 5 minutos de revolta, como gosto de brincar, e procurei as pessoas para compartilhar nossas experiências como irmãos.”

 O projeto irmãos trabalha em duas frentes, sendo uma mais interna, que é chamada de fórum, que é o acolhimento dos irmãos de pessoas com deficiência e há uma segunda frente que é gerar impacto social relevante para a sociedade, com a perspectiva dos irmãos.  E sobre essa segunda frente, Débora complementa “então a gente vai nas instituições, nas escolas, empresas, faculdades para levar justamente o olhar dos irmãos.  Quando a gente tem essa conscientização do que a gente passa como irmãos de pessoas com deficiência. Porque nem sempre essa consciência existe e nem sempre a gente se apropria desses desafios e sentimentos e aí a gente pode ajudar, contribuir com a sociedade, seja num relacionamento de colaboradores nas empresas que a gente atua, seja com a conscientização de leis, em relação a lei brasileira de inclusão, aos direitos das pessoas com deficiência.”

Após 10 anos deste momento, o Projeto Irmãos tem em sua maioria, irmãos de pessoas com Síndrome de Down, mas não se limita a um único grupo e é também um espaço de acolhimento para pessoas que são irmãs de pessoas com outras deficiências como autismo, paralisia cerebral, síndrome de Willians, entre outras condições.

Débora fala também sobre as metas futuras do Projeto Irmãos: “Uma das metas é expandir esse acolhimento para irmãos crianças, porque se eu tivesse tido esse acolhimento logo que meu irmão nasceu, que eu tinha meus cinco anos, teria sido diferente ao longo do desenvolvimento. Até porque a forma de diálogo é diferente, então a gente já fez algumas das ações com esse público [infantil] de uma forma mais lúdica, envolvendo alguns parceiros, psicopedagogos, psicólogos. Tem irmãos no grupo que são formados nessas áreas. Então a gente ainda não tem uma atuação muito forte nesse campo da infância, fora que a troca é muito produtiva, ouvir um irmão criança com as outras faixas etárias do grupo”.

Para encerrar fica o convite da Débora para oficinas de dança que ocorrerão de forma presencial, na cidade de São Paulo, de março a novembro de 2024.  As inscrições vão até o dia 16 de março de 2024 e mais informações estão no formulário de inscrição aqui.

Fonte: Biblioteca Virtual em Saúde

Link:  Contato Projeto Irmãos (Instagram)