Senadora eleita fala para a Câmara Paulista sobre a sua atuação em defesa dos direitos da pessoa com deficiência

Descrição da foto: #pracegover “paratodosverem: Fotografia de Mara Gabrilli sentada na cadeira de rodas, sorrindo. Fim da descrição.

“Nada sobre nós sem nós”. Mara Gabrilli, representante do Brasil no Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, defende maior participação da pessoa com deficiência nas discussões e implantação de políticas públicas e inclusivas. 

Câmara Paulista: A deputada federal e senadora eleita está preparando alguma proposta de lei para garantir a participação das Pessoas com Deficiência para aplicação, no Brasil, da orientação do Comitê da ONU sobre os direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD)?

Mara Gabrilli: As orientações da ONU devem ser adotadas como parâmetro de garantia de participação social na produção de leis. Assim como fizemos quando relatei a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), que foi o primeiro projeto integralmente traduzido para a língua de sinais para possibilitar a plena participação de pessoas com deficiência auditiva usuárias exclusivamente de Libras no processo de confecção da Lei.

A LBI foi submetida a seis meses de consulta pública em uma plataforma interativa da Câmara dos Deputados, denominada e-democracia, e também discutida por todo o Brasil em audiências públicas. Ou seja, a Lei foi uma construção da sociedade e da comunidade de pessoas com deficiência. Meu mandato foi, portanto, o instrumento de tradução das voz e dos sinais expressados pela sociedade, como determina a orientação da ONU.

Além disso, neste ano, em comemoração pelo dia internacional das pessoas com deficiência, realizaremos, na Comissão em Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara, uma audiência que terá como mote essa orientação da ONU. Serão convidados para participar desse encontro representantes da sociedade civil, que integram os conselhos nacionais de Saúde (CNS), de Assistência Social (CNAS), de Educação (CNE), dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Conade), e dos Direitos das Crianças e dos Adolescentes (Conanda), trazendo suas experiências na construção de políticas públicas para o segmento.

Câmara Paulista: Como aplicar na prática, no Brasil, a meta “nada sobre nós sem nós”?

Mara Gabrilli: Também como fizemos na LBI, utilizando a orientação como parâmetro para a garantia de participação social no processo de construção de políticas públicas, adotando mecanismos de consulta pública, e sempre ofertando formas de comunicação, participação e plataformas acessíveis a todos os tipos de deficiência.

Câmara Paulista: Como mulher cadeirante, formadora de opinião e política reconhecida, os principais desafios, na opinião da senadora eleita, para a representação de fato e direito e para ampliar a “voz” do cidadão brasileiro com deficiência?

Mara Gabrilli: Os maiores desafios do brasileiro com deficiência ainda são saúde e educação. A dispensação de órteses e próteses no Brasil é uma tristeza. A fila de espera por uma cadeira de rodas em nosso país é um dos maiores problemas enfrentados hoje pelo brasileiro com deficiência. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), só no Brasil, cerca de 2 milhões de pessoas precisam de uma cadeira de rodas para se locomover, mas apenas 10% consegue ter acesso ao equipamento fornecido pelo Sistema Único de Saúde.

A média de espera dessa população é de cerca de dois anos, mas em alguns estados pode chegar a cinco. Se você pensar que uma criança precisa de banco e encosto para o tamanho de seu corpo até certa idade, se ela esperar esse tempo pelo equipamento do SUS, quando for contemplada a cadeira já não servirá mais porque ela cresceu. É muito sério, porque enquanto ela está sem cadeira de rodas, está também sem estudar, sem acessar serviços de reabilitação, lazer, cultura… Enfim, é o tempo que você subtrai a pessoa de uma vida digna e com perspectivas de futuro.

Ainda na saúde tem a questão da ausência da política de cuidados no Brasil, que é muito sério. E eu sempre me coloco no lugar das pessoas com deficiência que precisam de um cuidador para viver. Hoje, essa profissão não é regulamentada e as pessoas não têm condições de arcar com o custo desse serviço.

Câmara Paulista: Qual a sua atuação na Câmara para mudar a realidade?

Na Câmara, sou autora de quatro projetos de lei nesta temática. Resumidamente, o primeiro regulamenta a profissão de cuidador, porque essa profissão ainda não existe em nosso país. Outro, protocolado na Assistência Social, prevê que essas pessoas com deficiência, que vivem em situação de vulnerabilidade (ou também portadores de doenças graves ou mesmo mães de filhos com deficiência intelectual, que precisam prover todo o sustento de seus filhos) possam ter o direito de um cuidador a ser fornecido e treinado pelo Governo.

Ainda há outro projeto, este protocolado na Previdência, que prevê ao cidadão que é contribuinte, o direito de receber o Auxílio-cuidador, benefício que deverá ser proveniente da Previdência. A ideia é que com esse recurso a pessoa possa contratar o serviço de um assistente pessoal, seja de um profissional de fora ou mesmo alguém da família. A grande maioria das pessoas com deficiência, em nosso país, mesmo não vivendo em situação de vulnerabilidade, não podem arcar com o custo de um profissional.

Já o quarto projeto, também de minha autoria, é uma Proposta de Emenda Constitucional que traz aos cuidadores uma aposentadoria especial, semelhante à de quem tem uma deficiência. Afinal, esses profissionais sofrem um desgaste físico e emocional muito grande e precisam de cuidados também. O projeto é também um incentivo para que os familiares cuidadores sejam contribuintes e contem futuramente com uma aposentadoria especial.Tais iniciativas ajudarão não só a melhorar a qualidade de vida de quem precisa de cuidados, como dará mais autonomia para as famílias proverem seu sustento.

Já na Educação, a situação também não é das melhores, embora tenhamos dado passos importantes para a inclusão de alunos com deficiência na rede regular de ensino, temos muito a melhorar. Aliás, a educação no Brasil precisa avançar para todos – e não só para pessoas com deficiência.  Hoje, apesar de se entender a necessidade da inclusão na rede regular de ensino, ainda falta à compreensão de que só aceitar a matrícula de um aluno com deficiência não garante bom aproveitamento.

A gente sabe que a deficiência é agravada pelo meio social, pelo preconceito e pela falta de acessibilidade nas escolas. E as crianças e jovens tornam-se duplamente vulneráveis quando têm sua matrícula recusada, o que é crime, ou então quando não recebem os apoios e recursos pedagógicos necessários para seu desenvolvimento.

Segundo o Censo Escolar, apenas 29% das escolas públicas e privadas no Brasil são acessíveis. Ainda, segundo levantamento com base nos beneficiários do Benefício de Prestação Continuada (BPC) na Escola, cerca de 140 mil crianças e jovens (que tem até 18 anos) estão fora da escola devido à deficiência.  Ou seja, tem muita criança com deficiência sem atendimento adequado e outras em situação pior, que é fora da escola.

A LBI deu um grande passo para acabarmos com todas as formas de discriminação. Mas sabemos que é um longo caminho a percorrer.

Câmara Paulista: A senhora poderia nos adiantar sobre a participação dela no Comitê da ONU?

Mara Gabrilli: Minha função é ver como o mundo está dando cumprimento à Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Países signatários e sociedade civil submetem periodicamente ao comitê relatórios sobre suas políticas para pessoas com deficiência e nós, peritos independentes, exaramos um parecer com orientações que indicam os pontos positivos e os pontos que devem ser aprimorados para dar cumprimento à Convenção.

Além disso, são funções dos peritos proferir “general comments” como essa recente orientação, que são como a jurisprudência do comitê acerca de determinado dispositivos da Convenção. Também analisar denúncias de violações de direitos das pessoas com deficiência ou coletivos de pessoas com deficiência.

Nota da Redação: Mara Gabrilli é a primeira brasileira eleita como integrante do Comitê da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD).

A eleição aconteceu em julho de 2018 e ela tomará posse no início de 2019. O mandato se estenderá até 2022

Descrição da foto:

#pracegover “paratodosverem: Fotografia de Mara Gabrilli sentada na cadeira de rodas, sorrindo. Fim da descrição.

Entrevista e texto: Adriana do Amaral

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